Jag läste och svarade på ett inlägg i Alopeciförbundets gästbok nyss och tänkte skriva av mig här också.

I inlägget tog en tjej upp kopplingen mellan H1N1-vaccinet som gavs förra vintern och autoimmuna sjukdomar som alopeci (håravfallssjukdomen jag har). Det är ett flertal som uttryckt att de sätter sitt håravfall i samband med vaccinationen men jag har blundat för detta och tänkt att det måste vara slumpen. Mitt eget håravfall började 2 månader före jag vaccinerades mot H1N1 så hur som helst rörde det inte mig. Det var fram till att jag läste Läkemedelsverkets rapport om vaccination av patienter med autoimmuna sjukdomar från september 2009. Där framgår bland annat detta:

En möjlig risk med vaccination av patienter med autoimmun sjukdom är en försämring av grundsjukdomen. Baserat på vetenskapliga litteraturdata anses dock denna risk som liten.

Mitt håravfall började som sagt i september och jag tog vaccinet i november. Under december föll håret av i rasande fart och ett par dagar innan nyår rakade jag av det som var kvar. I december började jag också reagera på en favorithudprodukt (från Decleor) och mina hudbesvär blev värre och jag fick problem med att naglarna blev sköra. Jag satte det först i samband med graviditeten men det blev bara värre under vintern och har inte blivit bättre sedan dess så det fanns nog inget sådant samband. Nu börjar jag istället se ett samband med vaccinet. När jag nu börjat läsa på kan samtliga vaccin ha negativ effekt på autoimmuna sjukdomar då de stimulerar/aktiverar immunförsvaret. Med autoimmuna sjukdomar menas sjukdomar där kroppen attackerar egen vävnad, exempevis med håravfall och eksem som i mitt fall.

Om det faktum att mina hudbesvär blivit värre senaste dryga året och håravfallet så omfattande har att göra med vaccinet eller ej får jag förstås aldrig svar på. Jag vill heller inte påstå att jag ångrar att jag vaccinerade mig för utifrån den information jag hade då och vetskapen om hur dålig jag blir vid vanlig influensa pga min astma tog jag ett beslut som kändes rätt då. Däremot blir jag förbannad när jag läser vad tjejen som skrev inlägget på Alopeciförbundets hemsida fått till svar när hon tagit upp detta med läkare och Läkemedelsverket. Husläkaren hade enligt henne blivit arg, sagt att biverkningar inte finns och frågat; ”Är det på nätet du har läst det, eller?”. På läkemedelsverket hade hon fått till svar att de avslog hennes anmälan om biverkning eftersom den inte var allvarlig. Vad då ”inte allvarlig”? Är det inte allvarligt att förlora en kroppsdel bara för att den inte har en praktisk funktion eller vad? Jag hoppas fler vill gå ihop och göra en skrivelse för så här tycker jag inte det får gå till. Tyvärr har jag insett att vi är rätt små mot stora stygga läkemedelsindustrin. 

Det är ju inte utan att jag börjar undra vilka fler biverkningar Läkemedelsverket vill mörka.

Jag känner helt klart lättnad över att vi valde att inte låta vaccinera Evina nu när rekommendationerna till och med ändrats till att inte omfatta barn under 18 år.

Jag har fått en del beröm (eller vad man ska kalla det) för hur jag tacklar min alopeci, nu senast i en kommentar av Anna här i bloggen. Det har väckt en del tankar hos mig senaste tiden.

Hade jag varit i en annan period i livet hade håravfallet tveklöst kunnat vara en katastrof. Nu är jag i en fas där jag har min man som känner varje sida av mig, jag har mina två fina barn och jag har familj och vänner som inte på något vis behandlar mig annorlunda för att mitt utseende förändrats. 

Jag har många gånger påstått att jag haft bra självkänsla men det är först nu jag kan säga att den verkligen går på djupet oberoende av yta. Det är först nu jag kan säga att jag njuter av livet här och nu utan en massa ”om bara” även om jag fortfarande har en del att jobba med. Jag tror att livsglädje är något man väljer och inte något som kommer till en. Jag har inte alltid haft helt lätt att välja den livsglädjen men det blir det lättare och lättare.

Jag har så oerhört mycket att vara tacksam för men allra mest tacksam är jag för min familj. Jag har två underbara barn som ”på beställning” kommit till oss utan några större svårigheter egentligen. Och jag har en man som älskar mig, inte bara när jag är glad och snäll utan även när jag visar de sämre sidorna som tyvärr dyker upp rätt ofta nu när vi är trötta och stressade småbarnsföräldrar. Så länge jag har min familj är jag lycklig, var jag än är och hur mycket det än stormar kring oss.

Vi lever i en tid när allt är möjligt och i ett land där man får hjälp att ta vara på många av de möjligheter som finns. Att vi båda förlorat våra jobb i o m senaste årens ”kris” (en direkt och en indirekt) innebär förvisso en del svårigheter och medför en hel del stress för en småbarnsfamilj men det öppnar också för nya möjligheter. Hade situationen varit en annan hade vi nog inte flyttat på oss utan stått kvar och stampat där vi var. Inte för att vi otrivdes där och då men var sak har sin tid och livet förändras. Jag är övertygad om att vi går en ljus framtid till mötes även om inte vägen är spikrak. Och solen skiner där vi är idag också, trots en del motgångar.

Nu spårade det ur här. Det var ju håret, eller bristen på hår, jag började vid. Nej, att förlora allt hår är ingen katastrof. Jag har haft en del andra besvärligheter genom åren och håravfallet kommer långt ner på listan över jobbiga saker att drabbas av. Det är en viss sorgeprocess att gå igenom när man tappar håret, inget snack om saken. Det är ju en kroppsdel. Däremot är det inte något som per automatik är begränsande och inte heller något som är fysiskt smärtsamt eller obehagligt. Det är inte håravfallet som medför begränsningar utan min egen syn på håravfallet. Med rätt protes behöver jag inte uppleva de begränsningar jag skapar för mig själv heller. Det enda jag anser är jobbigt som jag inte själv kan styra över är det faktum att omgivningen likställer kvinnlig skallighet och sjukdom. Kanske vanan löser det med, det återstår att se OM nutid blir framtid.

Det tittar in ett antal varje dag som googlat på alopeci och sådant som hör det till så jag kanske ska skriva några rader om hur det går.

Jag är fortfarande helt kal på huvudet precis som jag varit senaste 4 månaderna. Ibland tycker jag mig ana lite stubb men det hår som finns växer inte. Något enstaka ljust strå kan växa en centimeter för att sedan ramla bort, s k fuskhår.

Ingen behandling sätts in då de behandlingar som finns visat sig göra mer skada än nytta i de flesta fall. Jag fick intyg för perukersättning för två månader sedan men har inte hört något så jag får snart ta reda på vad det blev av det. Peruk är fortfarande inget som lockar till vardags men jag vill gärna ha en om det skulle vara lämpligt att använda någon gång. Just nu försöker jag också få ut försäkringspengar jag har rätt till genom min händelseförsäkring men det ska stämma med diagnoser och annat så det är ännu ovisst om jag får ut något.

Det börjar faktiskt bli lite jobbigt nu att fortfarande vara skallig. I vintras kändes det ändå rätt okej, t o m skönt i vissa lägen, och det var så nytt att jag inte brydde mig om att oroa mig för att det skulle bli långvarigt/permanent eller för att jag skulle behöva möta välden utanför utan hår. Nu börjar det sjunka in att jag kan få leva med det här. Nu börjar jag på allvar sakna håret. Jag saknar att klia torkat blod efter knottbett från hårbotten! Jag saknar doften av nytvättat hår! Jag saknar att känna vinden i håret! Ja, det är mycket att sakna som jag tidigare tagit för givet. En annan grej som slagit mig är att jag nog måste försöka lära mig att identifiera mig som skallig. När jag gjorde om bloggdesignen ifrågasatte Tommy bilden på headern eftersom jag inte ser ut precis så nu. Jag svarade honom att jag inte ser mig själv som skallig och inte heller vill påminnas om att jag är det när jag går in på min hemsida. I mitt huvud är jag brunett men självfall och det jag ser i spegeln är bara en ”paus”, vet inte hur jag ska beskriva det. Nu har över ett halvår gått sedan jag rakade av det lilla hår som fanns kvar så snart måste jag väl acceptera läget även om chansen fortfarande är relativt god att jag får tillbaka håret så småningom. Det är sanneligen inte lätt att måla om sin självbild men jag kämpar vidare med det.

För dem som undrar kan jag berätta att jag bär mössa eller ”Buff” ute, dels för att jag inte känner mig helt bekväm med att visa skallen trots att jag vet att folk ändå förstår att jag är skallig men även för att jag tycker det är grymt obehagligt att känna vind/sol/regndroppar direkt mot huvudet. Blir min alopeci permanent kommer jag så småningom att låta göra en vaccumperuk (freedomwig) vilken görs efter min exakta huvudform i precis den frisyr jag hade. På ett eller annat sätt kommer jag alltså att få håret tillbaka men jag hoppas innerligt att det blir det betydligt billigare sättet som gör att jag får klia knottbett som vanligt igen.

Sommarfavorit – Buff med skärm, sval och skyddar mot UV-strålning

Får börja med att tacka för alla vänliga kommentarer på tidigare inlägg om min Alopeci. Har inte kommit mig för att tacka var och en men ni ska veta att ert stöd uppskattas.

I måndags fick jag äntligen komma till Hudkliniken men precis som jag anat hade de inte så mycket att komma med. Diagnosen ändrades från Alopeci Areata till Alopeci Areata Totalis vilket väl inte gör varken till eller från på prognosen men kan innebära att jag har rätt till viss ersättning från min försäkring. Kan verkligen behövas om detta skulle bli permanent eller i a f långvarigt för peruker är INTE billiga. Jag har också fått intyg för perukbidrag men det täcker inte fullt ut en bra peruk. Som jag nämnt tidigare känns det inte som att jag vill ha en varm, plastig perukhätta på huvudet och jag vill inte behöva oroa mig att det ska synas att det är en peruk. Jag har lite för litet huvud för de flesta standardperuker, även ställbara, så det skulle bli en del bök med tejp och svårt att dölja skarvarna. Det finns mindre peruker men det är ruggigt dåligt utbud. De vanliga perukerna, även äktahårsperuker, blir fort nötta så man får räkna med ett par peruker per år.

Den enda peruken jag kan tänka mig i längden om nu detta skulle bli långvarigt eller permanent är Freedomwig. Den görs efter en avgjutning av huvudet så den sitter perfekt. Ytan är behaglig, även i värme enligt dem som har dem. Eftersom den fäster med vaccum sitter den på plats även när barnen rycker i håret eller när man idrottar. Håret är äkta europeiskt av bra kvalitet som sätts fast för att likna det egna håret (om man haft något). Småhår i kanterna döljer skarven vilket gör att man kan ha det uppsatt. Man kan färga, klippa och t o m permanenta håret på salong ungefär som man gjorde med sitt eget. Man kan t o m bada med peruken på men ska man bada i pool med klor ska man blöta håret innan man hoppar i så det inte suger upp lika mycket klor. Den är dessutom hållbar, 3 – 4 år ska den hålla och de som haft sina proteser länge säger att det stämmer ganska bra. Minst sagt imponerande. Nackdelen är att man måste vara helt kal för att det ska bli vaccum under hättan så den fungerar inte att ha när/om håret börjar växa igen. Då ska man raka tills håret växer helt jämnt. En annan nackdel är förstås priset, ca 20 000+ kr. Skulle jag behöva den i ett par år är det värt det för 3 – 4 vanliga äktahårsperuker blir samma kostnad. Däremot vore det ju väldigt surt att slänga ut sådana summor om sedan håret börjar växa igen ett par månader senare eller ännu värre under tiden peruken tillverkas för det tar ju några veckor bara det. Nej, tyvärr får det nog bli andra lösningar första månaderna eftersom ingen vet hur det kommer att bli. De flesta som får tillbaka håret märker viss återväxt inom första året. På hudkliniken räknade hon augusti som den kritiska gränsen då det var i augusti 09 jag började tappa hår. Vad jag kunnat läsa mig till däremot är att man räknar året från att man slutat tappa vilket var i mars så då skulle det vara 10 månader kvar. Eftersom jag planerar att vara hemma med Liam till nästa sommar, möjligtvis med undantag för lite extrajobb eller studier, tror jag i a f att jag tänker vänta med peruk. Men det är klart, får jag ut på försäkringen kan jag ju med gott samvete unna mig en bra peruk. Äh, jag vet inte…

Nog tjatat om detta!

… fick jag när jag sneglade i spegeln i morse. Blek, höggravid och skallig!!! Jo, ni läste rätt. Jag gjorde en Britney igår och rakade bort allt hår. Har tappat ca 2/3 av mitt i vanliga fall tjocka och fina hår och nu var det stora kalfläckar. Visst, det hade säkert gått dölja med Toppik ett tag men en kortklippning framåt våren hade varit oundviklig. När jag gjorde min dagliga ”hårbortstädning” i lägenheten igår fick jag nog, tog fram saxen och rakapparaten och tog bort eländet. Jag hade hunnit fundera ett tag på det och byggt upp lite nyfikenhet så det var inte så dramatiskt och traumatiskt som det kanske låter.

Just nu ser det rätt jäkligt ut, som ett djur som byter päls. Kort stubb på vissa ställen och näst intill slätt på andra. Gav mig ut på stan direkt butikerna öppnade (hatar trängsel) och köpte en scarf att använda inomhus. Ska försöka hitta någon fler och en tunn mössa framöver. Planen är att spara ut håret nu, förutsatt att återväxten kommer igång som den ska. I vår är det förhoppningsvis långt och jämnt nog att klippa en riktigt kort frisyr.

Ja, så detta hårdecennium svslutar jag alltså som skallig och det blir så jag inleder nästa. 00-talet inledde jag med mellanlångt hår som jag senare klippte ganska kort. Det var nog bara 5 cm baktill och kortare än så kan jag inte minnas att jag haft. Höll det kort några månader men sparade sedan ut. 2004 hade jag riktigt långt och fint hår som slingades tills det var ljusare än jag någonsin haft. Sedan tillbaka till en lång page 2005 som fick växa till 2007. Efter bröllopet i juli 2007 klippte jag ganska kort och höll det så under hösten, varierande lockigt och rakt, ljusslingat och mörktonat. 2008 fick håret växa fritt och nu under 2009 har jag haft långt hår som haft ovanligt fint självfall tills det började ramla av. Min naturliga hårfärg är för övrigt näst intill svart. Har blekt det till olika ljusare nyanser av brunt sedan skoltiden.

PS: Huvudanledningen till håravfallet finns att läsa om här!