Nu när alla andra bloggerskor uppdaterar om sina nyslingade och nyklippta vårhår får jag väl ta och uppdatera om mitt hårläge, mest för att få ur mig lite tankar och kanske öka chansen att någon likasinnad hittar hit. Jag har flera timmar på nätet för att hitta information om det som drabbat mig men då det är något de flesta inte vill vara öppna med är det svårt att hitta andra i samma situation. Informationen är också knapphändig eftersom man i Sverige inte forskar på sjukdomen och att den verksamhet som finns för drabbade inte får statliga medel vilket förstås begränsar möjligheterna att nå ut.

Min resa

Tidigt i höstas upptäckte jag en ”klibbig” fläck i nacken. Insåg rätt snart att den upplevdes klibbig eftersom den brukade vara täckt med hår som då ramlat av. Jag började rätt snabbt få kalfläckar kring öronen också men överhåret var i a f lika tjockt som vanligt så med håret utsläppt syntes det inte. Inom några veckor började jag även få en kal fläck uppe på huvudet. Vid det laget föll kopiösa mängder hår av. Jag klippte av håret i axellängd eftersom det var uppklippt och urklippt vilket nu gjorde det tunt i längderna. Jag brukar ha jättetjockt hår som måste klippas ur rätt mycket. Kring jul var kalfläckarna så tydliga att det inte på några villkor gick att dölja håravfallet. Jag fick städa hela lägenheten dagligen för att få undan allt hår som samlades överallt. Droppen var när Evina började gnälla för att hon fick hår i munnen när hon lekte på golvet. Med en liten bebis påväg också vilken dag som helst kände jag att jag var tvungen att ta bort det hår som fanns kvar så jag tog fram klippmaskinen och rakade av allt. Håret fortsatte att rasa av men nu blev det bara små svarta strån i handfatet.

Första veckorna utan hår kändes väl rätt okej ändå. Jag trodde att håret rätt snabbt skulle komma i tillväxtfas eftersom hårsäckarnas vilofas normalt varar ca 3 månader. Då skulle jag ju hinna få lite hår innan sommaren och fram tills dess skulle jag ju ändå mest sitta inne med bebisen och på turerna ut kunde jag ha mössa i vinterkylan. I februari gick jag ändå till läkare, på min förlossningsbarnmorskas inrådan, och fick en massa prover tagna samt en remiss till hudkliniken i Umeå. När jag kom hem från läkaren och hade visat mina fläckar tog jag fram hyveln och rakade av det som fanns kvar. 

Sedan jag rakade står hårväxten helt stilla. Jag har lite stubb här och var men den växer inte men faller inte heller bort. 

Alopeci Areata – Telogen Effluvium

Den åkomma jag har heter Alopecia Areata vilket innebär fläckvis håravfall. Det är den lindrigaste formen av Alopeci som även finns i formerna Totalis (blir helt kala på huvudet) och Universalis (tappar även kroppsbehåringen). För att begränsa ytterligare kallas den form av Alopecia Areata som jag har för Telogen Effluvium, TE. Håravfall av den typen triggas igång av fysiskt eller psykiskt trauma eller stress, i mitt fall mest troligt graviditet och/eller panikångest. De flesta som varit gravida drabbas av detta i lindrig form inom 3 – 6 månader efter förlossningen oavsett om de ammar eller inte. För mig blev utbrottet förskjutet vilket kan ha förvärrat reaktionen.

Alopeci anses av många vara en autoimmun sjukdom. Har man andra autoimmuna sjukdommar tycks risken att drabbas av alopeci öka. I mitt fall finns både allergier och eksem av typerna atopiskt och mjälleksem i baggrunden vilket kan ha triggat igång den kraftiga reaktionen. Det finns alltså flera troliga bakomliggande orsaker, inte bara graviditeterna som jag först trodde. Många med Alopeci har det också i släkten. I samband med utbrott av Alopeci sänds impulser även till andra delar av kroppen men det är inte alltid reaktionen på dessa blir så kraftiga att man märker av dem. I mitt fall har jag märkt av det genom att jag samtidigt började få kraftiga utslag av de flesta hudkrämer, speciellt mina favoriter från Decleor. Använder nu Alvalen i ansiktet och en parfymfri babyhudkräm på kroppen vilket fungerar bra. Mina naglar har också påverkats, blivit sköra och gropiga, vilket tydligen också är vanligt.

Prognosen då? Det är omöjligt att säga. Dryga 90% men den form av Alopeci som jag har får håret tillbaka inom 2 år och de flesta drabbas inte igen. Några procent kan få vänta längre, om den bakomliggande orsaken finns kvar, och kan drabbas igen i perioder genom hela livet.

Just nu väntar jag på kallelse till hudkliniken. Det jag får hjälp med där är bedömning om någon behandling ska sättas in vilket troligtvis inte görs. Det finns inga botemedel och behandlingsformerna som finns har gett dåliga resultat. Jag lär också få någon form av bidrag till peruk eftersom jag snart ska börja söka jobb och hårlöshet tyvärr då påverkar möjligheten att få jobb inom exempelvis serviceyrken, skola, omsorg. Trist att det ska vara så!

Mina känslor kring situationen

Jag vet inte om jag skulle känna mig bekväm med peruk till vardags. Döljer nog hellre skallen på annat sätt och är öppen med min åkomma. Visste ni om att Alopeci är lika vanligt som Psoriasis och att lika många kvinnor är skalliga p g a Alopeci som p g a cancerbehandling? Jag hade i a f ingen aning! Tyvärr är det ju få kvinnor med Alopeci som är öppna med det. Inte så konstigt med tanke på att kvinnlighet direkt förknippas med hår, oavsett längd. För många drabbade är det ett lika stort trauma att bli av med håret som brösten. (Tur jag ammar, annars hade jag inte haft något av det. ) Det är väl det som känns värst just nu, och att jag är ensam i det här. Visst, det här är inte en sjukdom som påverkar livslängden men den påverkar definitivt livskvaliten. Aldrig har jag sett så många annonser om hårmode som nu. Aldrig har jag tänkt på hur mycket folk pratar om sitt hår och hur ofta det skrivs om håret i bloggar & tidningar. Håret är en del av identiteten och det är klart det känns tråkigt att inte längre kunna välja hur man ska se ut på huvudet till sommaren. Sedan är det en del som följer med när håret är borta. Helt plötsligt ser man på andra saker med kritiska ögon, saker som försvunnit i helheten när håret ramar in. Nu syns alvöronen ännu mer och de pösiga ögonlocken är mer framträdande. Jag har t o m sett att näsan faktiskt inte är så rak som jag trodde. Löjligt men svårt att slå bort. Åh, vad jag saknar att få stå framför spegeln och svära över mitt tjocka okontrollerbara hårsvall och beklaga mig över en dålig hårdag. Än mer saknar jag att få boka in en klipptid för att skämma bort mig själv, lyxa till med slingor eller våga ge frisören fria händer. De flesta dagar känns det helt okej, t o m riktigt bra, men det finns också dagar jag inte alls trivs med mig själv. Men så är det väl för många ”håriga” också.